Afvaardiging van de Règâhs bij de overhandiging van de cheque aan Dr. Walter Taal (foto: Martin Groen).
Afvaardiging van de Règâhs bij de overhandiging van de cheque aan Dr. Walter Taal (foto: Martin Groen).

Klimmende Règâhs overhandigen cheque

Actueel 365 keer gelezen

Leidschendam - De Klimmende Règâhs waren op vrijdag 6 september op bezoek in het Erasmus MC om een cheque van 7.500 euro te overhandigen aan Dr. Walter Taal van het Erasmus MC. Deze dokter doet onderzoek naar een nog redelijk onbekende ziekte die Neurofibromatose heet. Hij nam de cheque dankbaar in ontvangst.

Ongeveer 5.000 mensen in Nederland hebben de ziekte neurofibromatose. Helaas onvoldoende om er veel aandacht voor te krijgen én geld om onderzoek naar te doen en medicijnen te ontwikkelen. De ziekte is een erfelijke aandoening, die vooral huid-, bind- en zenuwweefsel aantast. Mensen die lijden aan één van deze aandoeningen worden vaak geconfronteerd met de onbekendheid er van.

Een dochter van een van de Règâhs heeft neurofibromatose. Daarom heeft De Klimmende Règâhs, een vriendengroep uit Leidschendam-Voorburg en omgeving, besloten een deel van de opbrengst te schenken aan het onderzoek naar deze ziekte en de behandeling ervan. Dat deden ze samen met de Neurofibromatose Vereniging Nederland, die meer aandacht vraagt voor deze ziekte en meer begrip voor mensen die dit hebben.

Emile van Rijn van de Règâhs overhandigde de cheque aan Dr. Walter Taal. Emile: "Het afgelopen jaar hebben we met De Klimmende Règâhs verschillende activiteiten georganiseerd om geld in te zamelen voor Alpe d'HuZes en Neurofibromatose Vereniging Nederland. Als tegenprestatie ben ik met een aantal andere Règâhs in 7 dagen van Den Haag naar de Alpe d'Huez gefietst. Een fantastisch avontuur, met als doel zoveel mogelijk geld in te zamelen. Ik ben dan ook erg dankbaar dat we een mooie cheque kunnen overhandigen voor een geweldig goed doel."

Dr. Walter Taal die zichtbaar blij was met de bijdrage van de Règâhs gaf een toelichting op het onderzoek waar hij mee bezig is. "Bij veel patiënten met neurofibromatose komen risicovolle gezwellen voor. Ze kunnen zowel diep onder de huid liggen als op de huid en kunnen grote problemen veroorzaken. Ze kunnen cosmetisch heel belastend zijn, maar ook leiden tot neurologische uitval, botvergroeiingen, blindheid en agressieve kanker. Ze zijn slecht operabel omdat ze te goed doorbloed zijn. Er is tot nu toe nog geen behandeling hiervoor."

In Amerika is er recentelijk onderzoek gedaan bij kinderen met een medicijn, genaamd een MEK-remmer, dat zeer hoopvolle resultaten opleverde. MEK-remmers worden normaal gebruikt bij de behandeling van kanker. Op basis van deze resultaten heeft Dr. Walter Taal besloten om een MEK-remmer bij volwassenen te testen. "Wij vinden het een zeer hoopvol onderzoek dat het leven van deze patiënten fundamenteel kan veranderen."

Op 1 november starten De Klimmende Règâhs het nieuwe seizoen met een heuse pubquiz. Volg De Klimmende Règâhs op facebook.

Stuur jouw foto
Mail de redactie
Meld een correctie

Uit de krant