Mentale gevolgen coeliakie onderbelicht: “Ik voel me vaak een last”

Leidschendam - “Nee dankjewel, ik hoef niet.” Het is bijna een automatische reactie van Sanne Francisca Bolleboom (22) wanneer iemand haar op een verjaardag een taartje aanbiedt. Niet omdat ze er geen zin in heeft, maar omdat ze zich bezwaard voelt als anderen rekening met haar moeten houden. “Ik vind het moeilijk om mezelf altijd te moeten verantwoorden,” vertelt de jonge vrouw uit Leidschendam.

Ongeveer één op de 100 Nederlanders heeft coeliakie: een auto-immuunziekte waarbij het binnenkrijgen van gluten schade aan de dunne darm veroorzaakt. Voor buitenstaanders lijkt coeliakie misschien een ziekte met een simpele oplossing: een glutenvrij dieet volgen. Voor Sanne gaat het echter veel verder dan dat. Al bijna haar hele leven kampt ze met de auto-immuunziekte.

Verborgen strijd

Als kind wist Sanne niet beter. Sinds haar ouders erachter kwamen dat ze coeliakie heeft, volgt ze een strikt glutenvrij dieet. “Ik dacht vroeger dat ik er overheen zou groeien.” Op de middelbare school veranderde haar kijk op de ziekte. Wanneer haar klasgenoten in de pauze naar de supermarkt liepen voor een broodje, nam zij haar eigen eten mee. Omdat ze het gevoel had dat ze opviel, begon Sanne steeds vaker ook een broodje te halen. Die keuze zorgde voor ernstige lichamelijke gevolgen. “Toen kwam ik erachter hoe ziek ik van gluten kan worden. Maar ik voelde me alleen en wilde er gewoon bij horen.” Juist dat mentale aspect van coeliakie krijgt volgens haar te weinig aandacht. “Je ziet van buiten niet dat ik ziek ben, maar van binnen gebeurt er heel veel.”

Die mentale worsteling speelt bij Sanne op allerlei momenten. Een voorstel om buiten de deur te eten kan voor directe paniek zorgen. Voor haar vriendinnen is een restaurant snel gekozen, maar voor Sanne ligt dat gecompliceerd. “Uit eten is nooit ontspannen. Zijn er glutenvrije opties? Is er een aparte keuken? Vinden ze me raar als ik dit vraag? Meestal denk ik: laat maar zitten, ga maar zonder mij. Ik wil niet degene zijn waardoor plannen veranderd moeten worden.”

Verzwijgen door schuldgevoel

De angst om tot last te zijn achtervolgd haar regelmatig en heeft ernstige gevolgen. Tijdens haar stage op Curaçao durfde Sanne niet open te zijn over haar ziekte: “Ik heb mijn nieuwe vrienden en collega’s heel lang niet verteld dat ik coeliakie heb.” Ze at regelmatig producten die gluten bevatten. Tijdens een kerstdiner nam iedereen verschillende gerechten mee:  “Pasta, bruschetta en nog veel meer. Ik heb mezelf echt geforceerd om mee te eten.” De gevolgen lieten niet lang op zich wachten. Ze werd steeds vermoeider en kwam ‘s ochtends met moeite haar bed uit. “Ik was erg ziek en had geen energie.”

Volgens Sanne draait de keuze om gluten te eten niet om onverschilligheid, maar om schuldgevoel. “Ik doe het eigenlijk voor anderen, want ik voel me vaak een last.” Daarom koos ze er soms bewust voor om zelf de gevolgen te dragen. “Ik wist dat ik ziek zou worden, maar dacht toch: dan lig ik maar een dag op bed.” Uiteindelijk werd het schuldgevoel zo groot dat ze haar verhaal een maand voor vertrek toch deelt met haar vriendinnen op Curaçao. “Het was een opluchting. Ik was boos op mezelf dat ik het niet eerder had gedaan, want ze houden sindsdien altijd rekening met mij.” Na haar terugkomst besloot ze voortaan direct te vertellen dat zij coeliakie heeft. Dat heeft positieve gevolgen. “Sindsdien houdt men er rekening mee. Collega’s leggen glutenvrije producten voor mij apart in een kastje. Dat geeft rust.”

Bewustwording door sociale media

Sanne deelt haar ervaringen ook op sociale media. “Ik hoor niemand over de mentale kant van coeliakie. Ik wil laten zien wat coeliakie mentaal met je doet.” Ze krijgt veel berichten van mensen die zich in haar verhalen  herkennen. Toch doet het Sanne niet alleen voor anderen. “Ik denk dat ik het ook stiekem voor mezelf doe, om mezelf bewuster te maken van mijn eigen keuzes.”

Sanne hoopt, mede door haar platform, dat mensen zich meer bewust worden van de mentale gevolgen van coeliakie. “Zolang je er niet over praat, zal je ook nooit begrepen worden.”